Verein für neurologisch erkrankte Kinder und ihre Familien

Nicht nur das körperliche Wohl unserer kleinen Patienten, auch das psychische Befinden der Eltern und Angehörigen hat Priorität.

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Wem helfe ich?

Frieda, 6 Jahre
Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.
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Pauli, 9 Jahre
Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.
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Levin, 5 Jahre
Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen. Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.
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Finja, 5 Jahre
Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?
Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt. Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer- Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist. Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr zuständig ist. Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und Hilfstherapien notwendig sind. Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist. Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen Schwerbehindertenausweis mit 100%.
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Visit , 14 Jahre
Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit. Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand stützen. Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ eingesetzt. Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste. Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.
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Ebbe, 18 Jahre
Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand. Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird. Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten. Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten. Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.
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Mikael, 4 Jahre
Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt. Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste. Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte. Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt. Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.
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Ilvi , 4 Jahre
Welche Erkrankung hat Ilvi und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?
Ilvi leidet an einem sehr seltenen, unheilbaren Gendefekt, der weltweit nur in drei weiteren Fällen bekannt ist. Diese Erkrankung äußert sich vor allem durch Kleinwuchs und ein Stoffwechselproblem, das das Gehirn beeinträchtigt. Die Folgen sind eine ausgeprägte muskuläre Schwäche, geistige Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprache, schlechte Koordination und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Aufgrund der Muskelschwäche hat Ilvi es schwer, die typischen Meilensteine der kindlichen Entwicklung zu erreichen, was intensiver Physiotherapie bedarf. Mit drei Jahren macht Ilvi nun ihre ersten Schritte an einem Gehwagen, was sie sich in vielen Therapien hart erarbeitet hat. Ihre knöchernen Veränderungen in Armen und Beinen bremsen sie jedoch häufig aus und erfordern regelmäßige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist eine Prognose leider nicht möglich – Ilvi bleibt eine „kleine Wundertüte.
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Neuigkeiten

Angepinnter Beitrag

Großartige Neuigkeiten bei Nervenkitzel e.V.

02.06.2026
Manchmal gibt es Nachrichten, die uns einfach sprachlos machen – vor Freude, Dankbarkeit und Stolz.
Dank der großzügigen Unterstützung der Possehl-Stiftung können wir die Stelle unserer Sozialpädagogin Natalia Weber für weitere drei Jahre sichern und die Wochenstunden sogar auf 23 Stunden erhöhen.
Diese Nachricht bedeutet für unseren Verein und vor allem für unsere Familien unglaublich viel.
Familien mit neurologisch erkrankten Kindern stehen jeden Tag vor besonderen Herausforderungen. Neben medizinischen Themen müssen Anträge gestellt, Hilfen organisiert, Termine koordiniert und der Familienalltag bewältigt werden. Oft bleibt dabei kaum Kraft für die vielen zusätzlichen Belastungen, die diese Situation mit sich bringt.
Genau hier setzt die Arbeit von Natalia an.
Sie begleitet Familien auf ihrem Weg, hört zu, vermittelt, unterstützt und hilft dabei, Lösungen zu finden, wenn Situationen unübersichtlich oder belastend werden. Sie schlägt Brücken zwischen Familien, Kliniken, Behörden, Therapeuten und Unterstützungsangeboten und sorgt dafür, dass Hilfe dort ankommt, wo sie gebraucht wird.
Besonders wertvoll ist dabei die Möglichkeit, Familien auch in ihrem häuslichen Umfeld zu besuchen. Denn die größten Herausforderungen zeigen sich häufig nicht im Krankenhaus, sondern mitten im Alltag zu Hause.
Für viele unserer Familien ist Natalia längst zu einer unverzichtbaren Ansprechpartnerin geworden. Sie gibt Orientierung, schafft Vertrauen und sorgt dafür, dass sich Familien in schwierigen Zeiten nicht allein fühlen.
Aber Natalia ist nicht nur für unsere Familien unglaublich wichtig.
Mit ihrer Herzlichkeit, ihrem Engagement, ihrer Empathie und ihrem unermüdlichen Einsatz ist sie auch für uns als Team zu einer tragenden Säule unseres Vereins geworden. Sie ist Ansprechpartnerin, Mutmacherin, Netzwerkerin und oft diejenige, die genau die richtigen Worte findet, wenn Familien oder wir selbst an Grenzen stoßen.
Deshalb bedeutet diese Förderung für uns weit mehr als die Finanzierung einer Stelle.
Sie bedeutet, dass Familien auch in Zukunft begleitet, unterstützt und entlastet werden können. Sie bedeutet Verlässlichkeit, Stabilität und Hoffnung. Und sie bedeutet, dass eine Arbeit fortgeführt werden kann, die jeden einzelnen Tag einen Unterschied macht.
Natalia wird weiterhin über das UKSH angestellt sein und durch die Possehl-Stiftung sowie Nervenkitzel e.V. finanziert werden.
Von Herzen danke an die Possehl-Stiftung für dieses Vertrauen in unsere Arbeit und in die Familien, die wir begleiten dürfen.
Mit dieser Förderung ermöglichen sie nicht nur die Fortführung eines wichtigen Angebots – sie setzen auch ein starkes Zeichen für gesellschaftliche Verantwortung, für gelebte Solidarität und für die Bedeutung von Unterstützung dort, wo Familien oft an ihre Grenzen kommen. Sie zeigen, dass hinter jeder Förderung Menschen stehen, die hinschauen, zuhören und bereit sind, nachhaltig etwas zu bewegen.
Gerade in Zeiten, in denen soziale Unterstützung und individuelle Begleitung immer wichtiger werden, ist dieses Engagement ein wertvolles Signal: Familien mit schwer erkrankten Kindern dürfen nicht allein gelassen werden. Die Possehl-Stiftung trägt mit ihrer Entscheidung dazu bei, dass Hilfe nicht nur kurzfristig möglich ist, sondern langfristig Bestand hat und echte Perspektiven schafft.
Und von Herzen danke an Natalia, die jeden Tag mit so viel Fachlichkeit, Herz und Leidenschaft für unsere Familien da ist. 💚
Gemeinsam können wir weiterhin Brücken bauen, Familien stärken und dafür sorgen, dass Hilfe genau dort ankommt, wo sie gebraucht wird.
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