Verein für neurologisch erkrankte Kinder und ihre Familien
Nicht nur das körperliche Wohl unserer kleinen Patienten, auch das psychische Befinden der Eltern und Angehörigen hat Priorität.
Nicht nur das körperliche Wohl unserer kleinen Patienten, auch das psychische Befinden der Eltern und Angehörigen hat Priorität.
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Nach der anfänglich schweren Zeit mit vielen Rückschlägen und Klinikaufenthalten wendete sich das Blatt zum Guten. Levin ist zwar weiterhin stark entwicklungsverzögert, doch entwickelt er sich prächtig in seinem ganz eigenem Tempo. Er ist jetzt 17 Monate alt und bewegt sich sehr zügig durch robben fort. Egal welches Ziel er wählt, er schafft es dort anzukommen und freut sich dann riesig. Liegen Dinge im Weg geht es dran vorbei oder oben drüber, auch das Hochziehen an niedrigen Dingen (z.B. die erste Stufe der Treppe), klappt schon richtig gut. Leider bringt diese Zeit auch viele blaue Flecken mit sich. Levin macht vor nichts halt, wenn er etwas haben oder irgendwo hin möchte. Er hat nach langer Zeit endlich seine Füße entdeckt.Diese können nun mit etwas Hilfe seinen Körper für einen Moment tragen. Am liebsten macht er Türme kaputt, die wir oder seine Geschwister ihm aufbauen. Oder er spielt das ,,werf weg, heb auf Spiel". In Büchern blättern findet er aber auch sehr interessant. Durch seinen Tunnel oder über Hindernisse robben, bereitet ihm ebenfalls große Freude. Beim Socken anziehen, streckt er uns im Wechsel seine Füße entgegen. Er weiß ganz genau wofür sie sind und wo sie hingehören. Genau so gut weiß er aber auch, wie man die Söckchen ganz schnell wieder auszieht. Er nimmt alles wahr und möchte überall dabei sein. Besonders gern ist er zwischen seinen Geschwistern, wenn sie am toben sind. Dabei kommt sogar manchmal ein lautes Lachen zum Vorschein. Leider steht seine körperliche Entwicklung ihm sehr im Weg, denn kognitiv ist er schon viel weiter. Er würde am liebsten ganz andere Dinge machen, als die,die sein Körper zur Zeit zulässt. Dieses Ungleichgewicht sorgt öfter mal für schlechte Laune und Unzufriedenheit, die wir deutlich merken. Wir waren schon oft mit Levin in der Schwimmhalle. Zum Glück haben wir unsere Angst, ihn dorthin hinzunehmen, überwunden. Er findet es im Wasser nämlich einfach toll, dafür verzichtet er sogar auf seine zwischendurch benötigten Schlafpausen. Die Logopädin sieht deutliche Fortschritte im Bezug des Schluckens, was uns weiterhin hoffen lässt, dass er auch das irgendwann schaffen wird. Bis dahin besteht weiterhin eine dauerhafte Aspirationsgefahr, die eine dauernde Überwachung und Mitnahme der Notfallgeräte notwendig macht. Levin wird weiterhin mit Hörgeräten versorgt, allerdings gab es in der vergangenen Zeit mehrere Messungen, die seine hochgradige Schwerhörigkeit in Frage stellen. Diesbezüglich warten wir jetzt auf einen OP-Termin, bei dem ihm Röhrchen gelegt und die Polypen entfernt werden sollen. Im Zuge dieser OP wird dann eine Hörüberprüfung unter Narkose gemacht, sodass wir dann eindeutige Ergebnisse für die weitere Behandlung des Hörens haben. Levin scheint ein glückliches, zufriedenes und vor allem schmerzfreies Kind zu sein. Ein Video mit Levins Fortschritten findet ihr bei uns auf Instagram oder Facebook!
