Verein für neurologisch erkrankte Kinder und ihre Familien

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen. Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt. Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer- Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist. Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr zuständig ist. Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und Hilfstherapien notwendig sind. Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist. Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit. Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand stützen. Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ eingesetzt. Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste. Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand. Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird. Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten. Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten. Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt. Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste. Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte. Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt. Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind. Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

Ilvi leidet an einem sehr seltenen, unheilbaren Gendefekt, der weltweit nur in drei weiteren Fällen bekannt ist. Diese Erkrankung äußert sich vor allem durch Kleinwuchs und ein Stoffwechselproblem, das das Gehirn beeinträchtigt. Die Folgen sind eine ausgeprägte muskuläre Schwäche, geistige Entwicklungsverzögerung, fehlende Sprache, schlechte Koordination und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Aufgrund der Muskelschwäche hat Ilvi es schwer, die typischen Meilensteine der kindlichen Entwicklung zu erreichen, was intensiver Physiotherapie bedarf. Mit drei Jahren macht Ilvi nun ihre ersten Schritte an einem Gehwagen, was sie sich in vielen Therapien hart erarbeitet hat. Ihre knöchernen Veränderungen in Armen und Beinen bremsen sie jedoch häufig aus und erfordern regelmäßige Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist eine Prognose leider nicht möglich – Ilvi bleibt eine „kleine Wundertüte.