Verein für neurologisch erkrankte Kinder und ihre Familien

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.