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Verein für neurologisch erkrankte Kinder und ihre Familien

Nicht nur das körperliche Wohl unserer kleinen Patienten, auch das psychische Befinden der Eltern und Angehörigen hat Priorität.

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Frieda, 2 Jahre
Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

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Pauli, 9 Jahre
Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

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Levin, 1 Jahr
Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen.

Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

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Finja, 2 Jahre
Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

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Visit , 14 Jahre
Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das
Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit.
Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand
stützen.
Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ
eingesetzt.
Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste.
Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

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Ebbe, 18 Jahre
Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand.
Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird.
Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten.
Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten.
Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

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Mikael, 1 Jahr
Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

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Frieda, 2 Jahre
Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

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Pauli, 9 Jahre
Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

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Levin, 1 Jahr
Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen.

Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

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Finja, 2 Jahre
Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

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Visit , 14 Jahre
Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das
Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit.
Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand
stützen.
Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ
eingesetzt.
Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste.
Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

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Ebbe, 18 Jahre
Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand.
Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird.
Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten.
Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten.
Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

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Mikael, 1 Jahr
Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kamen viele Termine auf uns zu, wir mussten uns um Hilfsmittel und deren Anpassungen kümmern, regelmäßige Therapien und Arzttermine einhalten und immer mal wieder mussten wir in die Klinik, da der Shunt nicht richtig funktionierte.

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Frieda, 2 Jahre
Welche Erkrankung hat Frieda und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Frieda ist viel zu früh auf die Welt gekommen. Dadurch war ihr Körper nicht so entwickelt, wie der anderer Kinder, die zum errechneten Termin geboren wurden. In ihrem Gehirn ist der Ablauf des Nervenwassers nicht ausreichend möglich. Um keinen Hirndruck entstehen zu lassen, wurde ihr ein „Ableitungssystem“ operativ eingesetzt, dass das Nervenwasser in die Bauchhöhle leitet. Außerdem ist sie in ihrer Entwicklung immer ein bisschen langsamer als andere Kinder in ihrem Alter. Sie kann zum Beispiel mit ihren 2 Jahren noch nicht frei sitzen. Auch das Essen fällt Frieda schwer. Sie hat kein
Hungergefühl, ihr ist häufig übel und wenn, dann isst sie am liebsten Püriertes. Frieda trägt eine Brille. Sie kann ohne sie so gut wie nichts sehen.

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Pauli, 9 Jahre
Welche Erkrankung hat Pauli und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Durch eine mit Flüssigkeit gefüllte Raumforderung (Zyste) kann das Gehirn von Pauli nicht richtig arbeiten. Deswegen krampft er. Außerdem verhindert die Raumforderung, dass das Nervenwasser richtig abfließen kann. Es wurde ihm ein „Ablaufsystem“ operativ eingesetzt. Durch die Schädigung des Gehirns erlitt Pauli einen Schlaganfall. Durch seine Einschränkungen ist er als 100% schwerbehindert eingestuft.

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Levin, 1 Jahr
Welche Erkrankung hat Levin und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Levin kam 6 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin mit schwerster Asphyxie zur Welt. Sein Start hätte schwerer nicht sein können, aber er hat es geschafft, sich ins Leben zu kämpfen. Durch den Sauerstoffmangel erlitt er eine schwere Hirnschädigung, welche verschiedene Auswirkungen hat. Er benötigt Hörgeräte, hat eine Schluckstörung, einen verminderten Hustenreflex und ist motorisch auffällig. Wie er sich entwickeln und was noch auf uns zukommen wird, kann uns niemand sagen.

Aufgrund seiner Schwierigkeiten, besteht eine erhöhte Erstickungsgefahr, weshalb er 24/7 überwacht werden muss, um im Notfall sofort handeln zu können.

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Finja, 2 Jahre
Welche Erkrankung hat Finja und welche Einschränkungen bringt diese mit sich ?

Finja kam im April 2020 zu Hause auf die Welt.
Vier Wochen vor dem Entbindungstermin wurde festgestellt, dass Finja eine Lippen- Kiefer-
Gaumenspalte hat, wodurch die Nahrungsaufnahme stark beeinträchtigt ist.
Aufgrund dessen bekam sie im Alter von 3 Monaten eine Ernährungssonde (PEG: Perkutane
Endoskopische Gastronomie) gelegt, die nun ausschließlich für die Nahrungs- und
Flüssigkeitszufuhr zuständig ist.
Außerdem wurden bei Finja multiple Hirnfehlbildungen festgestellt, die motorische und
geistige Entwicklungsverzögerungen zur Folge haben, sodass viele Pflegehilfsmittel und
Hilfstherapien notwendig sind.
Seit Dezember kam leider noch die Diagnose Epilepsie hinzu, die sich zunehmend
verschlechtert und Finja seither auf Medikamente gegen Krampfanfälle eingestellt ist.
Durch diese Einschränkungen hat Finja einen Pflegegrad V und einen
Schwerbehindertenausweis mit 100%.

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Visit , 14 Jahre
Welche Erkrankung hat Visit und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Visit hat einen Hydrocephalus, das heißt, dass das
Nervenwasser überproduziert wird und aufgrund einer Abflussstörung nicht richtig abfließen kann. Aufgrund dessen entsteht Hirndruck und er hat starke Schmerzen und häufig auch Übelkeit.
Auch das Kopfwachstum nimmt drastisch zu, sodass er mit 14 Jahren einen Kopfumfang von 71 cm hat. Unter dem Gewicht des Kopfes leidet Visit ebenfalls, seine Muskulatur ist stark beansprucht und den Kopf muss er ständig mit seiner Hand
stützen.
Damit der Hirndruck und die schmerzliche Symptomatik nicht weiter steigt, wurde 2014 ein Ablaufsystem (Shunt) operativ
eingesetzt.
Leider wurde die Symptomatik nur partiell besser, sodass Visit mehrfach an dem Ablaufsystem operiert werden musste.
Des Weiteren leidet Visit an einer Hüftfehlstellung und einer Skoliose und sitzt deswegen hauptsächlich im Rollstuhl.

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Ebbe, 18 Jahre
Welche Erkrankung hat Ebbe und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Ebbe erlitt im Mutterleib eine Hirnblutung, die aufgrund von verringerten Thrombozyten entstand.
Durch diese Blutung ist sein Hirn irreversibel beschädigt, sodass die geistige und motorische Entwicklung stark beeinträchtig ist. Infolge dessen entwickelte sich ein sogenanntes Lennox-Gastaut-Syndrom, dies ist ein infantiles Epilepsie-Syndrom, welches durch verschiedene, schwere epileptische Anfälle und kognitive Entwicklungsverzögerung charakterisiert wird.
Immer wieder kam es zu Krampfanfällen, die mit der Zeit ihre Muster veränderten und dadurch eine medikamentöse Einstellung erschwerten.
Dies verursacht häufig lange Krankenhausaufenthalte, die sowohl Stress für Ebbe, als auch für uns als Familie bedeuten.
Ebbe hat bis zu seinem 17.Lebensjahr bei uns zu Hause gewohnt, seit vergangenem Jahr lebt er nun in einer Wohngruppe.

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Mikael, 1 Jahr
Welche Erkrankung hat Mikael und welche Einschränkungen bringt diese mit sich?

Mikael und sein Zwillingsbruder kamen leider viel zu früh auf die Welt.
Am dritten Lebenstag bekam Mikael eine Infektion und verschlechterte sich mit der Atmung, sodass er intubiert werden musste.
Am sechsten Lebenstag wurde eine Hirnblutung festgestellt, die Krampfanfälle und zunehmende Erweiterung der Liquorräume zufolge hatte.
Um das stetige Kopfwachstum und den Druck auf das Gehirn zu entlasten wurde ein Ableitungssystem (VP-Shunt) eingesetzt.
Außerdem leidet Mikael an einer Schwerhörigkeit und ist auf beiden Augen blind.
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Angepinnter Beitrag

Update/ Schau mal was ich schon alles kann!

25.11.2022

Nach der anfänglich schweren Zeit mit vielen Rückschlägen und Klinikaufenthalten wendete sich das Blatt zum Guten. Levin ist zwar weiterhin stark entwicklungsverzögert, doch entwickelt er sich prächtig in seinem ganz eigenem Tempo. Er ist jetzt 17 Monate alt und bewegt sich sehr zügig durch robben fort. Egal welches Ziel er wählt, er schafft es dort anzukommen und freut sich dann riesig. Liegen Dinge im Weg geht es dran vorbei oder oben drüber, auch das Hochziehen an niedrigen Dingen (z.B. die erste Stufe der Treppe), klappt schon richtig gut. Leider bringt diese Zeit auch viele blaue Flecken mit sich. Levin macht vor nichts halt, wenn er etwas haben oder irgendwo hin möchte. Er hat nach langer Zeit endlich seine Füße entdeckt.Diese können nun mit etwas Hilfe seinen Körper für einen Moment tragen. Am liebsten macht er Türme kaputt, die wir oder seine Geschwister ihm aufbauen. Oder er spielt das ,,werf weg, heb auf Spiel". In Büchern blättern findet er aber auch sehr interessant. Durch seinen Tunnel oder über Hindernisse robben, bereitet ihm ebenfalls große Freude. Beim Socken anziehen, streckt er uns im Wechsel seine Füße entgegen. Er weiß ganz genau wofür sie sind und wo sie hingehören. Genau so gut weiß er aber auch, wie man die Söckchen ganz schnell wieder auszieht. Er nimmt alles wahr und möchte überall dabei sein. Besonders gern ist er zwischen seinen Geschwistern, wenn sie am toben sind. Dabei kommt sogar manchmal ein lautes Lachen zum Vorschein. Leider steht seine körperliche Entwicklung ihm sehr im Weg, denn kognitiv ist er schon viel weiter. Er würde am liebsten ganz andere Dinge machen, als die,die sein Körper zur Zeit zulässt. Dieses Ungleichgewicht sorgt öfter mal für schlechte Laune und Unzufriedenheit, die wir deutlich merken. Wir waren schon oft mit Levin in der Schwimmhalle. Zum Glück haben wir unsere Angst, ihn dorthin hinzunehmen, überwunden. Er findet es im Wasser nämlich einfach toll, dafür verzichtet er sogar auf seine zwischendurch benötigten Schlafpausen. Die Logopädin sieht deutliche Fortschritte im Bezug des Schluckens, was uns weiterhin hoffen lässt, dass er auch das irgendwann schaffen wird. Bis dahin besteht weiterhin eine dauerhafte Aspirationsgefahr, die eine dauernde Überwachung und Mitnahme der Notfallgeräte notwendig macht. Levin wird weiterhin mit Hörgeräten versorgt, allerdings gab es in der vergangenen Zeit mehrere Messungen, die seine hochgradige Schwerhörigkeit in Frage stellen. Diesbezüglich warten wir jetzt auf einen OP-Termin, bei dem ihm Röhrchen gelegt und die Polypen entfernt werden sollen. Im Zuge dieser OP wird dann eine Hörüberprüfung unter Narkose gemacht, sodass wir dann eindeutige Ergebnisse für die weitere Behandlung des Hörens haben. Levin scheint ein glückliches, zufriedenes und vor allem schmerzfreies Kind zu sein. Ein Video mit Levins Fortschritten findet ihr bei uns auf Instagram oder Facebook!

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